Bu cümleyi hayatım boyunca defalarca duydum.
İlk bakışta iltifat gibi söyleniyor. Oysa altında büyük bir yanlış var. Çünkü insanlar hâlâ engelliliğin nasıl "görünmesi gerektiğine" dair kalıplarla düşünüyor. Birinin konuşmasına, gülmesine, üretmesine ya da sosyal medyada aktif olmasına bakıp engelli olup olmadığına karar verebiliyorlar.
Son zamanlarda ise beni rahatsız eden başka bir durum var.
Sosyal medyada Serebral Palsi'li olduğunu söyleyen genç bir kızın paylaşımlarını görüyorum. Açıkçası artık bunun bir farkındalık çabasından çok takipçi kazanma amacı taşıdığı izlenimine kapılıyorum. Elbette bir insanın niyetini kesin olarak bilemem. Ancak kullanılan dil ve paylaşımların biçimi bende bu düşünceyi oluşturuyor.
Beni asıl rahatsız eden ise sürekli "Serebral Palsi hastalığım var." denilmesi.
Çünkü Serebral Palsi bir hastalık değildir.
Serebral Palsi; gebelikte, doğum sırasında ya da yaşamın ilk yıllarında gelişmekte olan beynin etkilenmesi sonucu ortaya çıkan kalıcı bir nörogelişimsel durumdur. İlerleyici değildir, bulaşıcı değildir. Dolayısıyla Serebral Palsi'li bir kişi, sürekli hasta olduğu için değil, engelli olduğu için bazı fiziksel sınırlılıklarla yaşar.
Burada çoğu kişinin karıştırdığı önemli bir nokta var.
Hastalık ile engellilik aynı şey değildir.
Hastalık; vücudun veya organların normal işleyişini bozan, teşhis ve tedavi gerektiren tıbbi bir durumdur. Grip, zatürre ya da SMA gibi genetik hastalıklar buna örnek gösterilebilir.
Engellilik ise kişinin fiziksel, zihinsel, duyusal ya da nörogelişimsel bir farklılığı nedeniyle, çevresel engellerle birlikte günlük yaşama katılımında kısıtlılık yaşaması durumudur. Bir insan engelli olabilir ama hasta olmayabilir. Aynı şekilde hasta olabilir ama engelli olmayabilir.
Bu ayrımı doğru yapmak yalnızca kelime meselesi değildir. Çünkü kullandığımız kavramlar, toplumun bakış açısını da şekillendirir.
Bugün hâlâ birçok insan, engelli bireyleri sürekli hasta olarak görüyor. Kimileri ise engelliliği sosyal medyada görünür olmanın veya takipçi kazanmanın bir aracı hâline getiriyor. Farkındalık oluşturmak elbette değerlidir. Ancak farkındalık ile mağduriyet üzerinden görünür olmaya çalışmak arasında ince ama önemli bir çizgi vardır.
Ben artık engelliliğin yanlış kavramlarla anlatılmasından da, bu tür durumların istismar edilmesinden de son derece rahatsızlık duyuyorum. Engellilik, ilgi toplamak için kullanılan bir etiket değil; doğru anlaşılması ve doğru anlatılması gereken bir yaşam gerçeğidir.
